他不是药神只是个父亲徐伟自制药 徐灏洋Menkes综合症是什么

时间:2021-09-29 17:04:00 来源: 搜狐


谁能想到一个普通的父亲,只有高中毕业的学历,却凭借自己的努力自制化合物来治疗自己的儿子,医生都说这是一个医疗奇迹。

高中毕业的父亲因为被逼得没有办法,为了挽救自己孩子的生命,开始在国外下载文献资料,自己学习挽救化合物治疗Mankes。像极了《我不是药神》的剧情。

《我不是药神》现实版,父亲自制化合物治疗儿子的罕见病

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儿子确诊Mankes

徐伟的儿子在云南省第一人民医院出生,随后被确诊为基因缺陷,患有Mankes综合征,一般有这种症状的孩子都活不过三岁,云南省第一人民医院的首席医生都对徐伟说:“这病没法治”。

这位医生说的确实没有错,在现代医学都没有办法有效解决Mankes综合征,而且这种病在国内基本上都拿不到药,只能去美国拿药。

拿药渠道被中断

因为拿药的渠道被中断了,所以徐伟只能自己买资料,自己学习病理知识。

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